Autismo non è un deficit ma una diversa organizzazione del cervello: “Serve cambiare sguardo”

di Matteo Bordacconi

L’intervista alla fisioterapista e osteopata Paola Giosuè

Paola Giosuè è un’osteopata e fisioterapista di Macerata che mette le sue competenze a servizio delle persone nello spettro autistico. Dopo aver pubblicato, quattro anni fa, “Autistico a chi?”, l’abbiamo intervistata sul suo nuovo libro, “Autismo è…Questione di neurodivergenza”, in cui a partire dagli aneddoti con i suoi pazienti racconta la condizione autistica da un punto di vista neurologico, mettendo in luce il suo ruolo di supporto nel percorso terapeutico.

Perché ha deciso di scrivere questo secondo libro e quale messaggio vuoi trasmettere?

Il secondo libro l’ho scritto perché non mi aspettavo che col primo potessi raggiungere diverse persone, soprattutto famiglie, tecnici che si occupano della condizione autistica. Dopo quattro anni e dopo tanti incontri fatti durante le presentazioni, è stato necessario ridefinire alcuni concetti che nella prima stesura non erano stati presi in considerazione. Se nel primo libro il focus era sulla persona che rientra nello spettro autistico, in questo, invece, è sulla condizione: l’autismo non è una patologia, ma un disturbo del neurosviluppo. In più, durante le varie presentazioni mi è capitato di incontrare tante persone, tra cui una mamma che alla fine dell’incontro mi ha detto di continuare a sostenerci, a scrivere e a non lasciarci soli come fanno spesso molte persone che, dopo esserti state vicine, scompaiono. In seguito a questa richiesta di auto mi sono sentita di rimettermi in gioco.

Nel libro sottolinea più volte che l’autismo non è un deficit, ma un disordine. Perché è importante marcare questa differenza?

Perché se si parla di deficit si incorre in un bias terapeutico. Il deficit è una mancanza: definire la condizione autistica in questi termini può portare ad associarla automaticamente a un disturbo cognitivo, cosa che spesso non corrisponde alla realtà. Si tratta in realtà di un disordine: una diversa organizzazione del sistema nervoso che avviene nelle prime fasi del neurosviluppo, soprattutto nei primi due anni di vita.

Nel libro si soffermi sull’importanza del documento sui primi mille giorni di vita — che vanno dal concepimento fino ai due anni — prodotto dal Ministero della Salute. Quanto sono cruciali questi giorni e i fattori ambientali nella crescita del bambino e nella probabilità di sviluppare disturbi come quelli dello spettro autistico?

Molto. Questo è il periodo in cui il sistema nervoso è davvero plastico, per cui tutto quello che accade in questi primi mille giorni, sia nel bambino neurotipico che in quello neurodivergente, determinerà quello che sarà il funzionamento futuro del sistema nervoso.

Lei è osteopata e fisioterapista, quanto è importante il tuo lavoro nel trattare le persone autistiche?

Dopo il 2013, con il DSM-5 (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) che ha inquadrato l’autismo come disturbo del neurosviluppo, si prende in considerazione il corpo come elemento cruciale. Dato che il sistema nervoso è un organo del corpo, viene meno la presunta supremazia del cervello sul resto dell’organismo. Corpo e cervello – quindi corpo e sistema nervoso – appartengono alla stessa persona che, tra le tante cose, può essere autistica. In questa prospettiva, avere cura del corpo, nella sua dimensione biologica, è fondamentale tanto quanto offrire interventi mirati alle difficoltà nel linguaggio, nella comunicazione e nelle prassi motorie. Per questo la fisioterapia – intesa anche come neuromotricità – può assumere un ruolo di supporto centrale. In questi ultimi decenni anche l’approccio osteopatico si è aggiunto come forma di ausilio a tutto quello che il bambino o l’adulto continua a fare. Voglio sottolineare che queste terapie non sono né sostitutive né una soluzione alla condizione autistica. Non sono altro che degli approcci sul corpo che possono aiutare il sistema nervoso a svolgere la sua funzione neurale.

In un passaggio afferma che la descrizione della condizione autistica fornita dal Ministero della Salute -ripresa dal DSM-5 –  è troppo complicata e la paragoni al codice della strada. I documenti ufficiali dovrebbero adottare un linguaggio più semplice e accessibile?

Da un punto di vista clinico-sanitario no, anzi è necessario avere questa chiarezza e queste ridondanze di informazioni. Io intendevo una complicazione da un punto di vista comunicativo perché la condizione autistica concerne l’interesse sociale e culturale. Se ci si approcciasse a leggere un documento così impegnativo si avrebbe l’idea solo di quello che non funziona. In realtà la persona nello spettro presenta delle peculiarità estremamente eccellenti. Bisogna avviare quello che chiamo “rinascimento culturale”: imparare a conoscere chi ci sta di fronte ed andare oltre la semplice diagnosi che è meramente clinica.

Uno dei primi capitoli si apre con una citazione di James L. Hymes:” Il compito di un genitore è di essere la persona che riesce a vedere oltre la collina”. Nella sua esperienza le è mai capitato di avere dei genitori che non sono riusciti a farlo o che hanno fatto fatica?

Per i genitori ho un massimo rispetto e una grande riconoscenza per ciò che fanno – e ciò che riescono a intercettare e a comunicarmi, anche da un punto di vista descrittivo – è per me, come terapeuta, estremamente prezioso: fonte di conoscenza e apprendimento che va oltre quello che è lo studio dell’anatomia, della fisiologia, della biologia. In ognuno vedo delle caratteristiche assolutamente individuali nel modo di relazionarsi con i propri figli. E’ chiaro che, quando si riceve la diagnosi, possano emergere rabbia e paura, ma allo stesso tempo credo che la genitorialità rappresenti una grandissima opportunità. 

Secondo lei facciamo fatica ad empatizzare con le persone autistiche?

Sì, facciamo fatica. Proprio come loro fanno fatica ad empatizzare con noi. Di questo ne parla molto Damian Milton – un autistico che si sta spendendo per l’autoidentificazione – il quale afferma che è fisiologico che un autistico faccia difficoltà ad entrare in empatia con una persona neurotipica, e viceversa. Questo perché abbiamo due sistemi nervosi che funzionano in maniera differente e non omogenea, per cui quello che percepisce una persona neurotipica è diverso da quello che percepisce una persona nello spettro. Ci tengo però a precisare che non è assolutamente vero che le persone autistiche non siano empatiche o abbiano difficoltà nell’esprimere le emozioni: in realtà presentano un funzionamento del sistema nervoso divergente rispetto al neurotipico. Quindi il loro modo di empatizzare o di emozionarsi è diverso dal nostro.

C’è ancora tanta disinformazione sull’autismo? A me, ad esempio, vengono in mente i vaccini

Sì, c’è tanta disinformazione. I più additati sono i vaccini, ma non c’è una ricerca che abbia condotto a loro la causa dell’autismo. I vaccini si somministrano in un periodo estremamente plastico del neurosviluppo – generalmente nei primi due anni di vita – e quindi in un momento in cui la condizione autistica può emergere. Tuttavia, la condizione non è assolutamente attribuibile al vaccino. Ci sono tanti cofattori, ma non c’è una eziopatogenesi chiara. Abbiamo una situazione estremamente complessa che va dibattuta sotto tutti gli aspetti. Più le fonti attraverso cui si divulga la conoscenza sono chiare, più si può avere l’opportunità di dare il via a un vero e proprio rinascimento culturale.

Author: redazione